Karel bebeğe Türkiye’de SMA (Spinal Müsküler Atrofi) tanısı konarak tedavisine başlandı.
SMA hastalığı, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, kas kaybı ve zayıflığına sebep olan yürüme, yemek yeme, nefes alma gibi kabiliyetleri ortadan kaldıran ölümcül genetik bir kas hastalığıdır. Tedavisi mümkündür.
Karel bebeğin tedavi masrafları için “Karel için el ele vereceğiz hastalığı birlikte yeneceğiz” sloganıyla yardım kampanyası başlatıldı.
Öte yandan Yeniboğaziçi Doğan Spor Kulübü’nün dün akşamki tombala gecesinin geliri minik Karel’e gönderildi.
Karel’in ailesi bebeğin durumu, tedavi süreci ve yardım kampanyasıyla ilgili bir paylaşım yaptı.
Ailenin paylaşımı şöyle:
Merhaba. Karel bizim ikinci çocuğumuz olup oğlumuza SMA Tip1 teşhisi koyulana kadar bu hastalığın bu kadar çaresiz ve zor olduğunu bilmiyorduk. SMA (Spinal Müsküler Atrofi) Omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak,kas kaybı ve zayıflığına sebep olan yürüme,yemek yeme,nefes alma gibi kabiliyetleri ortadan kaldıran ölümcül genetik bir kas hastalığıdır.Biz de 3 aydır bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Etmeye de devam edeceğiz. Allah kimseye yaşatmasın. Bu tip hastalıklarla mücadele eden herkese Allah güç ve sabır versin.
Sevgili Dostlarımız,Karel şu an solunum yetmezliğinden dolayı yoğun bakımda yatıyor. Bu yüzden Türkiye de başlattığımız SPİNRAZA tedavisini solunum cihazına bağlı olduğundan alamayacağı için bizde Amerikadaki gen tedavisi olan ZOLGENSMA ilacını alabilmek için hastaneden fiyat teklifi bekliyoruz. Şimdiden duyarlılığınızdan dolayı hepinize ayrı ayrı çok teşekkür ediyoruz. DUALARINIZI EKSİK ETMEYİN LÜTFEN
